Fin de vie, des soins plus inclusifs

Pour les personnes de la communauté LGBTIQ+, la relation au monde de la santé est souvent chaotique. L’exposition «Mots pour maux», conçue à partir de phrases entendues dans le milieu médical, permet de se faire une idée. «Si tu veux régler tous tes problèmes, il faut que tu arrêtes d’être trans!» est l’une des phrases notamment recueillie par Sophie Peuble, infirmière de première ligne à Unisanté, et par Sylvie Métraux, animatrice socioculturelle pour l’association Voqueer, qui ont travaillé avec des jeunes LGBTIQ+ afin de monter cette exposition. «L’idée n’était pas de pointer du doigt un corps de métier, précise Sylvie Métraux, mais davantage de souligner la nécessité d’une sensibilisation en lien avec cette thématique. Car il y a, aujourd’hui encore, des gynécologues qui disent aux femmes lesbiennes qu’elles n’ont pas besoin de faire un frottis du col de l’utérus, ce qui est totalement faux.»

Alors quand il s’agit des soins palliatifs, une spécialité qui vise à soulager la souffrance et à préserver la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie évolutive, chronique ou les individus en fin de vie, ce manque de connaissances des réalités propres aux personnes de la communauté LGBTIQ+ peut devenir véritablement problématique. Ainsi, afin de développer une posture et des outils pour rendre cette spécialité plus inclusive, Claudia Gamondi, cheffe du Service de soins palliatifs et de support du CHUV, a choisi de mener une étude à ce sujet. «Les personnes de la communauté LGBTIQ+ ont souvent peur d’approcher le monde des soins à cause de leur appartenance, qu’elles gardent d’ailleurs souvent pour elles.» Les discriminations dans ce milieu peuvent en effet prendre la forme d’un manque de reconnaissance des identités et des relations, d’attitudes stigmatisantes ou d’un accès inégal aux soins. La recherche TRUST-PALL, menée dans le cadre d’une collaboration entre le CHUV, l’Université de Lausanne, la HEIG-VD, l’Université de Zurich et des personnes concernées, vise à éditer un ouvrage de recommandations, le «rainbow book» permettant aux professionnel-les, aux personnes concernées et à leurs familles choisies de développer une posture et des outils favorisant l’accès à des soins inclusifs. 

Corps en transition, besoins spécifiques

La relation au corps des personnes transgenres, née avec un sexe qui ne correspond pas à leur genre, revêt un enjeu majeur. Pour faire correspondre leur identité de genre à leur corps, certains individus subissent par exemple une ablation des seins. D’autres, en revanche, ne se font pas opérer mais camouflent leur corps à travers leurs vêtements. Pour une personne transgenre, se déshabiller devant un-e médecin ou un-e soignant-e peut ainsi représenter un défi. «Je me souviens d’un homme transgenre qui, jusqu’à la fin de sa vie, est resté habillé, refusant le pyjama et de se faire aider pour l’hygiène corporelle. Pour lui, c’était extrêmement difficile de montrer un corps qu’il aurait voulu changer toute sa vie.»

Dans un cadre hospitalier aussi, la confrontation avec d’autres corps peut être délicate. Il peut, par exemple, être difficile pour un homme transgenre de partager une chambre avec un homme cis (c’est-à-dire, un individu dont l’identité de genre correspond au sexe assigné à la naissance).

Pour pouvoir apparaître en adéquation avec son genre, une personne transgenre prend souvent des hormones. Or, certains médicaments peuvent interagir avec ce traitement et faire réapparaître des caractéristiques corporelles non-souhaitée, par exemple des poils au niveau des joues pour une femme transgenre. «Dans ces cas, il faut discuter avec la personne de ce qui est important pour elle, afin de conserver son identité de genre et sa dignité», explique Claudia Gamondi. 

Repenser la notion de famille

Les soins palliatifs visent à soulager les personnes gravement malades, mais aussi d’accompagner leurs proches. Il arrive toutefois que la famille soit absente du parcours des personnes de la communauté LGBTIQ+ en raison de ruptures, de rejet ou même parfois de violences. Le concept de «famille choisie» occupe ainsi une place fondamentale et doit être reconnue. En effet, en fin de vie il arrive que certaines personnes malades ne soient plus en mesure de prendre elles-mêmes des décisions concernant leurs soins. Si la «famille choisie» n’a pas été identifiée, celles et ceux qui connaissent le mieux les volontés et les valeurs de la personne risque d’être exclus des décisions. «Il est arrivé que le mari d’un patient, avec qui ce dernier était marié depuis 20 ans, soit systématiquement considéré et traité comme un ami par les soignant-es.»

Pour Sophie Peuble, qui a co-conçu l’exposition «Maux pour maux» et travaillé durant 20 ans au CHUV, varier la manière de poser des questions peut avoir un impact immense. «Il n’est pas nécessaire de devenir expert-e. L’adoption d’un langage plus neutre peut faire une différence majeure.» Par exemple, dire ‘la personne avec laquelle vous êtes en couple’ au lieu de dire ‘votre mari’ ou ‘votre femme’. Lors des discussions que j’ai eues avec les personnes concernées, il est ressorti que ce sont les affirmations qui blessent, rarement les questions.» Et entretenir une relation de confiance entre la personne qui est malade et celle qui soigne est indispensable, d’autant plus, en soins palliatifs.